zaterdag 23 juni 2012

HECHTISCHE WEKEN

Zo na bijna 2 maanden kom ik er eindelijk even aan toe om weer eens een stukje te schrijven.
Wat gaat de tijd toch verschrikkelijk snel, op 9 juni stond ik alweer 3 jaar op de transplantatielijst voor een setje nieuwe longen.
Wie had toen gedacht dat het nog zo lang zou gaan duren, maar ja het is niet anders en waarschijnlijk zijn er mensen die het meer nodig hebben als ik. Daarbij is het dus nog steeds van uiterst belang dat mensen donor worden.Foto: Heeft geen uitleg nodig!!!!

Qua gezondheid gaan alles redelijk zijn gangetje en op wat slechte dagen na mag ik niet klagen. Nou ligt dat al niet in mijn aard maar toch.
Afgelopen weken de 6 minuten looptest gedaan, resultaat 220 meter ( ongeveer, ben het alweer vergeten). Zuurstof gehalte 93 % en blaastest longinhoud 15 % dus het houdt allemaal niet over. Ben erg benieuw wat ze er in Groningen van vinden.  
Verder is er natuurlijk van alles gebeurd bij ons thuis, allereerst
de eindexamenweken van Jerry dus dan snap je het wel
( af en toe zei ik hem dan ook dat hij geen kort lontje had maar
 helemaal geen lontje) Afijn, na alle ellende kwam dan toch
de uitslag dat hij is geslaagd voor zijn HAVO. Wat een kanjer he.
Ook zijn 2 neven Jeffrey ( VWO) en Guido (HAVO)
zijn geslaagd, Top mannen.
Dus om het te vieren gezellig met Sandro en zijn ouders (vrienden),
 mijn gezinnetje en Mirjam ( vriendin die sinds kort vanuit
Thailand weer in Nederland woont) uit eten geweest bij de Pizzeria,
heeft ons heerlijk gesmaakt, was erg gezellig en daarna nog even
een borrel in de tuin met nog wat vrienden van Jerry.
A.s. woensdag gaan we naar zijn school voor zijn diploma uitreiking,
weer een fase verder in ons leven.
In september gaat hij Bedrijfseconomie studeren aan de Haagse Hogeschool, hiervoor is hij vorige week op gesprek geweest.
Vanmorgen heeft hij zijn theorieexamen voor autorijbewijs gehaald dus nu op korte termijn op voor zijn praktijk.
Volgende week voor Jordy eindgesprek op school voor overgang naar de 4e klas dus alles gaat wat dat betreft voortvarend.

3 weken geleden is Mirjam, mijn vriendinnetje terug gekomen uit Thailand na 9 jaar. Na overleg heeft zij de toezegging gedaan dat zij voor de jongens zal zorgen als ik opgenomen wordt voor de transplantatie dus wat ons betreft kan het gaan gebeuren, waar wachten we nog op............

Oja, nog een leuk nieuwtje, Oliver Gouwenberg studeert aan de fotoacademie en gaat een fotodocumentaire maken over mij, nu en na de transplantatie. Heb dus af en toe iemand als schaduw met me mee maar dat went snel hoor. Ben heel erg benieuwd hoe dat alles eruit gaat ziet.

Verder zijn de jongens nog een weekend op voetbalkamp geweest ( ik het huis 2 dagen voor mij alleen, heerlijk), hebben we nog een 2 tal voetbaltoernooien gehad, de nodige verjaardagen ( vanavond viert Willem zijn 50e verjaardag dus weer feest) en als laatste wordt Jerry eind van de week ( 30 juni) 18 jaar !! dus daar moet nog het nodige voor geregeld worden. Gelukkig heeft Mirjam toegezegd te komen helpen dus dan gaat het zeker lukken met zo'n organisatietalent.

Dit was weer even mijn afgelopen 2 maanden in een vogelvlucht, zal waarschijnlijk weer een aantal dingen vergeten zijn maar dat is dan maar niet anders.

Iedereen die nu al vakantie heeft, ik hoop dat het weer wat beter gaat worden en diegene die nog even moeten werken, hou nog even vol, het mooie weer moet er ooit aankomen ( hopelijk in ieder geval over een week of 4 want dan is het de bedoeling dat wij weer met de caravan op pad gaan).



zaterdag 28 april 2012

HALF JAARLIJKSE CONTROLE UMCG

Jawel, het was weer zover. Een half jaar is er alweer voorbij na mijn laatste controle in het UMC Groningen. Wat gaat de tijd toch snel.
Donderdag 26 april zaten Piroschka, Loes en mijn persoontje om even voor half 8 in de auto want we moesten om half 12 in Groningen zijn voor mijn halfjaarlijks bezoekje aan het transplantatieteam.
Het was behoorlijk druk op de weg en om 11.15 kwamen we aan in het ziekenhuis.
Eerst naar de rƶntgen voor een longfoto, daarna bloedprikken en vervolgens om 12 uur een afspraak met Dr. Nossent. En ach ja, worst je er wat wijzer van, schiet je er iets mee op. Eigenlijk blijft het allemaal een beetje hetzelfde en is het gewoon wachten op een donor en ja wanneer die komt is DE GROTE VRAAG. Daar heeft niemand een antwoord op. Het is gewoon een heel raar idee dat je letterlijk wacht tot er iemand overlijdt. Wat dat betreft is het maar goed dat we niet alles weten want dat zou heel raar zijn.

Ik moet wel bij mijn eigen longarts in Heemstede een looptest van 6 minuten doen, bloedgas laten prikken ( fijn als je prikangst hebt, en het zijn van die k** prikken) en een blaastest doen.
Aan de hand van deze uitslagen, je verdere ontwikkeling en plaats op de wachtlijst, gaan ze de "rangorde" bepalen. In Amerika gebruiken ze dit systeem al jaren en in Duitsland nu een jaar en men is hier positief over. Dus ach wie ben ik om daar een ander oordeel over te hebben.
Na dit gesprek met de arts zijn Loes en Pirsochka wat gaan eten en heb  ik nog een gesprek met Tiny Goosssens (maatschappelijk werkster) gehad. Best eens fijn om met een neutraal iemand te praten en die ook nog eens inhoudelijk op de hoogte van alles is.
Even doorgenomen hoe en wat met de jongens als er onverhoopt iets gebeurd en gekeken of gegevens nog kloppen qua contactpersoon etc.
Na dit alles even snel een broodje gegeten en toen weer richting huis.( 16.45 uur thuis)
Al met al was het best een gezellig dagje maar ik was en ben nu nog helemaal kapot van die lange dag.
1 november moet ik weer voor mijn volgende controle maar eerlijk gezegd hoop ik dat het dan al zover is, al reken ik er niet op).

We gaan gewoon rustig verder met leven, hebben nog genoeg gezellige dingen in het verschiet.
Eerst Jerry even eindexamen doen en dan wordt hij alweer 18 !!!!
Als alles goed gaat lekker eind juli 2 weekjes naar camping Krieghuusbelten en in het najaar een weekend weg met de hele familie. Ik heb er zin in en we gaan gewoon verder met ademhalen.

Zolang ik nog fijne familie en vrienden om me heen heb om dingen mogelijk te maken, ga ik ervoor.
Dan nemen we de benauwdheid, zuurstofslangen, pijn in je lijf en scootmobiel maar voor lief.
Als het weer nou ook eens een beetje mee gaat werken kunnen we Koninginnedag even lekker naar buiten want ik laat me echt niet klein krijgen door die rotlongen.
ER KOMEN BETERE TIJDEN daar reken ik op.



donderdag 19 april 2012

nieuws van alle dag

Zo, ik zie dat het alweer ruim 2 weken gelden is dat ik mijn blog heb bijgehouden.
ja de tijd gaat zo snel, voor je het weet is er weer een half jaar voorbij en dan moet je alweer voor controle in het UMCG komen ( volgende week donderdag ga ik er weer "even"naar toe)
De tentamens van jerry zijn gelukkig achter de rug en a.s. maandag en dinsdag gaat hij Engels en Economie nog herkansen voor een hoger cijfer, hij staat er gelukkig goed voor.
Kwam er dus achter dat hij over 3 weken al examen moet doen, nou dat vind ik best wel spannend maar heb vertrouwen in hem ( hij studeert er hard voor en ik gun het hem zo).
Jordy is afgelopen week begonnen bij de Vomar en dat bevalt ook goed, jeetje wat worden ze toch groot.
Mijn moeder zit nu in een kuur van bestralingen en doet het echt heel goed, ben trots op haar zoals ze het ondergaat, het zal je gebeuren als je 77 bent.
De laatste tijd komen er weer vrienden van vroeger op mijn pad waar ik veel contact mee heb en dat doet me veel goeds.
Merk nl wel dat alles toch steeds moeizamer gaat en dan is hulp van vrienden heel erg welkom.
Zo ga ik steeds meer nadenken over wat me te wachten staat en dan bedenk ik dat het voor mij een kwestie van ondergaan is en daarbij in goede handen ben maar wat denk je van de familie en vrienden.
Zij staan langs de zijlijn en kunnen niet anders als afwachten en hopen dat alles goed gaat komen, lijkt me heel erg moeilijk.
Daarom ben ik diegene die me na staan ( en zij weten zelf wel wie ik bedoel) zo dankbaar voor alles wat ze voor mij en mijn kinderen doen.
Nou, nu even iets anders als dat sentimentele gedoe.
Met de Pasen zoals ik al had geschreven lekker bij mijn moeder geweest, was erg gezellig met al mijn broers en zussen met de nodige kinderen.
Zaterdag weer even bij de jongens wezen kijkend die weer moesten voetballen.
Het was thuis dus kon lekker op de scootmobiel, al is het wat koud ik ben blij dat ik dan toche ven buiten kom.
De zondag is meestal een rustige dag want dan ben ik wat uitgeput van de zaterdag maar dat mag de pret niet drukken.
Afgelopen weken weer heerlijk gewerkt ( zou het verschrikkelijk vinden als dit weg zou vallen) , heerlijk met collega's onder elkaar.
Zaterdag weer naar de voetbal en voor je het weet is het donderdag.
Samen met Piroschka en Loes naar Groningen dus dat wordt in ieder geval een gezellig dagje.
Nou, ik laat wel weer wat van me horen als ik bij het transplantatieteam geweest ben ( niet dat ik denk dat daar iets spectaculairs verteld wordt maar ja).
Tot volgende week.

zaterdag 31 maart 2012

up date van de afgelopen tijd

Ik zal even een kleine up date geven van de afgelopen tijd.
Moet eerlijk zeggen dat ik vaak vergeet om even mijn blog te schrijven.
Heb het op mijn manier dan te druk en aan de andere kant heb ik het idee dat er niet zoveel mensen zitten te wachten op een "slap kletspraatje"van mij.
Eens even terugblikken.
Na mijn laatste ziekenhuisopname heb ik gemerkt dat alles toch wat achteruit is gegaan en dat blijkt ook wel. mijn longinhoud is nu nog 16 % dus dat is niet veel.
Verder ben ik gelukkig gewoon nog 2 ochtenden per week aan het werk en merk dat dit toch de dingen zijn die je op de been houden ( zou er niet aan moeten denken dat ik hele dagen thuis zou zitten) dus als het even kan, ga ik lekker werken, gezellig met collega's is weer eens iets anders als tegen de muur kletsen.
Met de beide jongens gaat het lekker, Jerry is druk bezig met zijn tentamens en hoop dat hij er een beetje doorkomt. Druk samen bezig geweest met het aanvragen van studiefinanciering, inschrijving Haagse Hogeschool ( hij wil bedrijfseconomie gaan studeren) en zorgtoeslag aangevraagd.
Je ziet zo houden ze je wel bezig.
Jordy heeft vorige week gesolliciteerd voor een bijbaantje bij de Vomar en is aangenomen dus dat is ook fijn, weer een mijlpaal.
bij mijn moeder is 2 weken geleden een knobbeltje verwijderd uit haar borst, allemaal heel erg spannend maar alles is nu schoon dus dat is wel weer fijn.
Dit soort zaken gaan je niet in de koude kleren zitten en ik merk wel dat dit extra energie kost.
Ik hoop dan ook maar dat er binnenkort voor mij een paar nieuwe longen zijn, maar ja dat hopen er met mij nog velen.
We gaan gewoon lekker verder totdat het verlossende telefoontje komt.
Vriendinnetje uit Thailand is nog langs geweest( was erg gezellig) en rond half mei komt ze weer voorlopig voorgoed naar Nederland. Gezellig hoor Mirjam!.
Van de week maar even de rekening van de camping gaan betalen dan is dat ook weer klaar en kunnen we als alles goed gaat in de zomer lekker 2 weekjes genieten op camping Krieghuusbelten in Raalte waar we al jaren komen ( heerlijk, met een aantal dezelfde mensen die snappen hoe het met me gaat en dus inspringen als ik het niet kan).
Straks even naar een verjaardag van oude buurtjes en morgen lekker een dagje voetbal kijken.
Volgende week komt Wil gezellig eten en met Paas naar Volendam naar mijn familie.
Hopelijk komt het warme weer er weer aan want dit is ook niets.
Iedereen een prettig weekend.

vrijdag 27 januari 2012

Zo, na 2 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis weer een berichtje.
De eerste week dat ik thuis was, merkte ik toch wel dat ik weer aardig verzwakt was.
Dus de eerste dagen rustig aan gedaan ( niet dat ik anders kon hoor).
Vrijdags toch maar naar het werk gegaan, de antibiotica was klaar en prednison bijna. Daarnaast werd ik niet goed vanhet binnen zitten.
Lekker gewerkt en zaterdag samen met de jongens naar HBC geweest, gekeken bij onze neef Guido, die daar een wedstrijd moest spelen. Jerry was best onder de indruk van het spel en Guido won ( gelukkig maar).
Eigenlijk een heel gezellig weekend samen met Jerry en Jordy gehad ( kan ook nog weleens anders zijn met pubers).
Vanaf zondag heb ik echt het idee dat ik weer op mijn gewone niveau zit.
Wat ik wel vervelend vind is de vele bijwerkingen van de prednison ( als ik stop, hou ik zoveel vocht vast dat ik het gevoel heb uit mijn velletje te knappen).
Nou ja wat extra plaspillen en dan wachten we maar weer af.
Ik merk ook wel dat ik nu graag wil dat er nieuwe longen voor mij beschikbaar zijn (ja wie wil dat niet) dus laten we maar hopen.
a.s. week is het weer hectisch, Jerry heeft proefwerkweek en Jordy ook toetsen op school.
Nou denk dat ik ze maar iets moet verwennen zodat we allemaal goed de week doorkomen.
Maar nu eerst lekker weer weekend.
Groetjes
Andrea

zaterdag 14 januari 2012

WEER THUIS

Gelukkig, ik ben weer thuis van een klein weekje ziekenhuis.
Met de nodige extra medicatie werd ik om 10.00 uur opgehaald door Dorien.
Lekker weer thuis, toch even direct de ANWB gebeld want mijn achterband bleek lek te zijn (gelukkig net voor de deur).
ANWB geweest, zat een stuk ijzer in????, dus meteen de band verwisseld, olie en water heeft hij ook meteeen nagekeken en klaar ws het. Fijn dat is ddan ook weer voor de bakker.
Thuis waren de jongens naar de voetbal dus even rustig acclimatiseren.
Fijn om te merken dat ze blij zijn dat ik er weer ben.
Je merkt dan toch weer dat het best wel inspannend is ( en dat uit mijn mond !!)
's middags even een uurtje in bed gelegen en daarna heerlijk onder mijn eigen douche, wat kan dat fijn zijn.
Een hele mooie bos bloemen gekregen van de ouders en kinderen van de B1 van VEW, lief hoor.
Ik wil iedereen even bedanken voor de fijne berichtjes en het medeleven.

Heb me wel voorgenomen om lekker te gaan leven en dingen te gaan doen die ik en mijn kinderen fijn vinden en af en toe even gas terugnemen ( zou ik eindelijk het licht gaan zien)

Samen met Jerry en Jordy kippensoep gemaakt die we straks heerlijk gaan eten en daarna natuurlijk AJAX kijken.
Vananvond niet te laat naar bed en dan denk ik dat morgen eigenlijk alles weer als normaal functioneert en zo moet het ook.

dinsdag 10 januari 2012

ziekenhuisopname

Ja hoor, vanaf eind december ging het al niet zo goed maar had gehoopt met een prednison 30 dat het zou lukken.


Zondag werd ik toch wel erg benauwd en hoestte verschrikkelijk (heb ik al maanden niet gehad)


's Nachts heel veel pijn en benauwd dus toch maar de arts gebeld, ja dan weet je het al dus binnen de kortse keren stond de ambulance voor de deur.


Na de nodige onderzoeken blijk ik toch een stevige infectie te hebben en een longexacerbatie dus opname, aan infuus prednison en 2 soorten antibiotica.


Vannacht redelijk geslapen maar nog goed benauwd, gaat toch wel langer duren als dat ik in eerste instantie gedacht had.


Net mijn infuus gesneuveld dus nu is het wachten op een nieuw infuus ( en dat voor iemand die panisch voor prikken is, kun je nagaan).


Gelukkig kun je hier vanuit het ziekenhuis een laptop krijgen dus dan heb je wat te doen.


We wachten maar af hoe het gaat lopen en hopelijk mag ik het weekend naar huis.

zondag 8 januari 2012

wel en wee afgelopen maand


Zo het nieuwe jaar is alweer begonnen, voor iedereen die ik nog niet gezien of gesproken heb: De allerbeste wensen en hopelijk brengt 2012 iedereen wat hij ervan hoopt en verwacht.
Voor mij houdt dit natuurlijk in dat ik dit jaar hoop op een transplantatie, maar ja zovelen met mij.
De afgelopen maand is voorbij gevlogen. Vlak voor de kerst nog aan een stootkuur Prednisolon want ja, soms werken die stomme longen niet echt mee.
Eindelijk mijn lange haar laten knippen, door alle medicijnen valt het uit en leek het wel of ik een dood konijn op mijn hoofd had, dus lekker kort, kreeg alleen maar positieve reacties.
1e kerstdag naar mijn moeder in Volendam geweest en daar heerlijk gegeten. Mijn broers en zussen hadden gezamelijk het eten voorbereidt en dat was in een woord HEERLIJK.
2e kerstdag lekker thuis met de jongens en toen gegourmet wat ook in de smaak viel.
Omdat mijn thuishulp een weekje vakantie had, kreeg ik vervangende hulp. Nou weet ik dat je blij moet zijn met wat je krijgt maar het is zo frustrerend als er een jonge jongen komt, je alles moet uitleggen en dan gaat het nog niet echt goed. Afijn, gelukkig is Anja er weer en die pakt alles goed op.
Oudjaarsavond naar de achterbuurtjes geweest wat heel erg gezellig was, lag om 2.00 in bed maar door de medicatie en het toch wat meer eten als normaal, lag ik tot 4.30 uur wakker.
Afgelopen week was ik eigenlijk nog vrij maar aangezien ik al een week vrij was geweest en toch niet veel anders kan doen dan tv kijken, computeren of lezen, ben je al gauw klaar, dus maar lekker dinsdag en vrijdag gaan werken.
Om me heen is iedereen gezellig ziek aan het worden met als resultaat dat ik er ook weer lekker op los hoest. Maar even afwachten hoe het uitpakt, anders maar een extra antibiotica kuurtjte.
Ik ben wel blij dat het weer redelijk is, kan ik lekker met mijn scootmobiel weg en kom ik nog een beetje buiten.
Jongens gaan vanaf morgen weer naar school, alles weer in het vertrouwde ritme.
Vandaag een heerlijk dagje voor de buis gekluisterd naar schaatsen kijken. Lekker hoor.